“La Sclerosi sistemica dopo la legge 175/2021” convegno proposto da AS.MA.RA.
L’Associazione malattia rara Sclerodermia ed altre malattie rare, (AS.MA.RA.) “Elisabetta Giuffrè”, in collaborazione con l’Associazione italiana lotta alla Sclerodermia (AILS) e la Federazione nazionale degli Ordini dei tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (FNO TSRM e PSTRP), ha organizzato il convegno dal titolo “La Sclerosi sistemica dopo la legge 175/2021: i pazienti incontrano le Istituzioni e i centri di riferimento per rappresentare i loro bisogni reali”.
Il convegno si terrà martedì 25 giugno 2024 dalle 10.00 alle 13.30 a Roma, presso la Sala Giacomo Matteotti della Camera dei Deputati in Piazza del Parlamento, 19 a Roma.
L’incontro rappresenta una straordinaria opportunità per promuovere un cambiamento radicale nell’assistenza delle persone affette da sclerodermia. L’obiettivo principale del convegno è l’implementazione di azioni congiunte che favoriscano l’applicazione della legge n. 175 del 2021 sulle malattie rare, per garantire interventi efficaci sul territorio e rispondere in modo tangibile alle necessità delle persone affetti da patologie rare e delle loro famiglie.
Durante l’evento verrà presentato il ‘modello di Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA)’ per la sclerodermia, promosso dall’Azienda sanitaria locale Roma 2, in linea con la normativa vigente. Tale modello prevede la presa in carico completa della persone con sclerodermia e del loro coinvolgimento, la formazione regolare dei professionisti sanitari interessati e la promozione di iniziative di prevenzione, incentivando una maggiore collaborazione con i centri di cura, utilizzo del registro europeo EUSTAR per la ricerca e adozione di percorsi diagnostici adattati alle realtà locali.
Al convegno parteciperanno esponenti delle Istituzioni, rappresentanti di centri di cura di eccellenza, società scientifiche, Associazioni e professionisti sanitari, per offrire una visione completa, multidisciplinare e interprofessionale della situazione attuale e delle prospettive future.
L’evento si potrà seguire sia in presenza che da remoto.
Si prega di confermare la propria presenza e richiedere l’accredito inviando una email a [email protected] entro le ore 12:00 del 24 giugno 2024, specificando se parteciperanno in presenza oppure da remoto, attraverso il collegamento a cui è possibile accedere CLICCANDO QUI