“I bisogni dei pazienti con malattie rare del complemento. L’esperienza delle persone con EPN e C3G”
Le malattie del complemento rappresentano una sfida complessa sia dal punto di vista clinico che sociale. Sono infatti patologie rare, debilitanti e potenzialmente letali che compromettono il funzionamento del sistema del complemento, una componente essenziale del sistema immunitario.
In queste malattie, una parte del sistema immunitario, chiamata sistema del complemento, attacca erroneamente parti sane del corpo, inclusi i globuli rossi e i reni. Tra queste patologie ci sono l’emoglobinuria parossistica notturna (EPN) e la glomerulopatia da depositi di C3 (C3G).
Tali malattie, che tipicamente colpiscono i giovani e possono sfuggire alla diagnosi per anni, si caratterizzano per un impatto significativo sulla qualità della vita, non solo a causa delle manifestazioni cliniche, ma anche per le barriere nell’accesso alle cure, la frammentazione dell’assistenza, la scarsa conoscenza della patologia tra i professionisti sanitari e la mancanza di riferimenti normativi chiari. A ciò si aggiungono le difficoltà psicologiche e sociali che i pazienti e i caregiver devono affrontare quotidianamente, spesso senza un adeguato supporto.
Per queste ragioni, al fine di favorire un confronto tra esperti, istituzioni e associazioni di pazienti e far emergere i bisogni insoddisfatti di queste persone, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare il convegno online “I bisogni dei pazienti con malattie rare del complemento. L’esperienza delle persone con EPN e C3G”. Si terrà giovedì 3 aprile dalle 15.00 alle 17.30.
In occasione dell’evento sarà presentata la pubblicazione “I bisogni dei pazienti con malattie rare del complemento. Casi studio EPN e C3G” patrocinata da AMARE Ass. Malattie Rare Ematologiche, Associazione Progetto DDD Ets e Associazione QOL-ONE, che sintetizza le evidenze normative e i dati raccolti direttamente dai pazienti e dai loro caregiver, offrendo una fotografia realistica delle difficoltà quotidiane legate alla gestione della malattia.
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