Malattie rare. A Sanit un convegno e uno stand delle associazioni con visite gratuite

Come ogni anno¸ anche in quest’anno ASMARA Onlus ha coinvolto altre associazioni per partecipare al SANIT¸ dal 20 al 22 Ottobre 2017¸ pressom il Complesso Guido Reni in Via Guido Reni¸ 7 a Roma¸ mantenendo lo stesso slogan insieme per le rare.

L’ormai consueto appuntamento con la prevenzione e l’incontro tra scienza¸ istituzioni e pazienti è molto importante¸ consente anche in questa edizione di parlare di malattie rare¸ di ricerca¸ di assistenza per tutte quelle persone colpite da malattie rare gravi ed invalidanti.

All’interno del SANIT 2017¸ ASMARA Onlus parteciperà insieme ad altre associazioni con uno stand in cui ognuna avrà il proprio il spazio per favorire l’incontro tra pazienti e associazioni stesse.

Verranno allestiti spazi dedicati per effettuare visite gratuite con Medici specialisti di diverse specialità: dermatologi¸ reumatologi¸ internisti¸ angiologi¸ nutrizionisti eccetera saranno a disposizione di tutti coloro che spontaneamente vorranno essere visitati. Inoltre medici specializzati eseguiranno la Capillaroscopia¸ esame non invasivo per individuare il Fenomeno di Raynaud “Le mani che cambiano colore” e la Moc cioè la Mineralometria Ossea Computerizzata¸ esame per misurare la quantità di calcio presente nelle ossa.

Inoltre ci sarà un convegno dal titolo: FAMIGLI-ABILE: Diritti¸ Bisogni e Aspirazioni¸ promosso dall’Istituto Superiore di Sanità-Centro delle Malattie Rare¸ diretto dalla dottoressa Domenica Taruscio¸ con la collaborazione di ASMARA Onlus. Attraverso il convegno si vuole mettere in evidenza l’importanza della famiglia quando un congiunto viene colpito da una grave ed invalidante malattia. Quali sono i diritti ed i bisogni di chi si prende cura del malato (caregiver)¸ di chi cresce insieme ad un malato (sibilings) e quali le aspirazioni delle famiglie.