Incontro Regionale Medici-Pazienti Fabry Regione Lazio
Un’intera giornata dedicata a pazienti¸ familiari¸ medici e operatori della salute del Lazio¸ riuniti tutti insieme per confrontarsi e approfondire gli aspetti clinici e gestionali della malattia di Anderson-Fabry. E’ l’incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da Aiaf Onlus per sabato 22 giugno a Roma al Centro Congressi Frentani in Via dei Frentani¸ 4 a Roma dalle 9.30 alle 18¸ con il Patrocinio di Telethon e del CSV Lazio.
Con il supporto del suo Comitato scientifico l'associazione AIAF onlus ha l'obiettivo di rappresentare un punto di incontro tra pazienti¸ medici specialisti dei vari Centri regionali¸ infermieri¸ ricercatori¸ istituzioni e tutti i portatori di interesse che si occupano in diversi ambiti di Malattia di Fabry.
Si parlerà delle finalità e della mission di Aiaf Onlus¸ con i progetti per il 2019 e l’impegno in tema di Terapia domiciliare.
Quindi due sessioni parallele: una dedicata ai pazienti¸ che si confronteranno sui bisogni dei pazienti rari e il ruolo associativo¸ con l’aiuto della Dottoressa Laura Gentile¸ Psicologa e Psicoterapeuta e una dedicata ai medici e operatori sanitari¸ che affronteranno le diverse declinazioni degli aspetti gestionali e delle criticità riguardanti la presa in carico dei pazienti Fabry in un dibattito moderato dai Prof. Francesco Franceschi e Andrea Frustaci.
Molti gli argomenti su cui i partecipanti saranno invitati a confrontarsi: dal PDTA alla transizione dall’età pediatrica a quella adulta¸ dalle prospettive dello Screening neonatale allargato alla Fabry alla terapia domiciliare¸ concludendo con il collegamento tra il Centro di riferimento e MMG e PLS.
Dopo il pranzo il via alla sessione plenaria nel pomeriggio¸ in cui si parlerà anche di politiche regionali per i pazienti con Malattia di Fabry¸ grazie alla partecipazione della Dott.ssa Esmeralda Castronuovo¸ portavoce della Direzione Regionale Salute ed Integrazione Socio Sanitaria della Regione Lazio. Tra i temi che verranno trattati¸ un approfondimento scientifico sulla patologia e follow up (Dott. Mario Mangeri) e sulle prospettive terapeutiche attuali e future (D.ssa Elena Verrecchia).
Verrà dedicato un ampio spazio alle domande dei pazienti e familiari¸ con una tavola rotonda finale che vedrà la partecipazione di molti medici specialisti di riferimento delle varie discipline a livello regionale: Prof. Guido Conti¸ D.ssa Diomedi Marina¸ Dott.ssa Federica Deodato¸ Prof. Sandro Feriozzi¸ Prof. Francesco Franceschi¸ Prof. Andrea Frustaci¸ Dott.ssa Chiara Lanzillo¸ Prof. Raffaele Manna¸ Dott.ssa Daniela Pisani¸ D.ssa Antonia Nucera e D.ssa Elisabetta Zachara.
La partecipazione è gratuita ma¸ per motivi organizzativi¸ è necessario iscriversi contattando la segreteria organizzativa dell’evento entro e non oltre il 17 Giugno 2019: 3P Solution (Sig. Luca Basilico) tel. 02.49533013 o scrivere a: [email protected]
