“Dalla Presa in carico alla Terapia di Bambini e Adulti” conferenza sulla neurofibromatosi dell’Associazione Linfa ODV
Il Centro Congressi Cavour di Roma in Via Cavour, 50/a ospiterà domenica 5 maggio 2024 una conferenza organizzata dall’Associazione Linfa ODV, dedicata alla gestione e alla terapia delle neurofibromatosi, intitolata “Dalla Presa in Carico alla Terapia di Bambini e Adulti”.
La conferenza, presieduta da esperti nel campo delle neurofibromatosi e aperto a medici, ricercatori, operatori sanitari, pazienti, familiari e tutte le persone interessate rappresenterà un’importante occasione per approfondire le conoscenze sulle neurofibromatosi, che richiedono un’adeguata presa in carico multidisciplinare per ottimizzare la terapia e migliorare la qualità della vita dei pazienti, e un importante momento di condivisione.
L’evento sarà accompagnato dall’Assemblea Soci Annuale di LINFA, durante la quale verranno discussi i progetti passati e gli obiettivi futuri dell’associazione e le iniziative a supporto dei pazienti e famiglie.
Per ulteriori informazioni e per partecipare all’evento visita il sito web di LINFA o contattare [email protected] o ai numeri di cell. 373/7711091 – 320/2222568
Ecco il programma della giornata:
9.30 Dott.ssa Martina Macchiaiolo
Dirigente Medico Unità operativa di Malattie Rare e Genetica Medica Ospedale pediatrico Bambino Gesù Responsabile di Alta specializzazione in Malattie rare non diagnosticate Referente della rete Ern Genturis per l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù – Roma
10:00 Dott.ssa Antonella Cacchione
Unità di Neuro-oncologia Pediatrica, Dipartimento Onco-ematologia, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma. 11:00 Chiara Leoni MD, PhD
10:30 Coffee Break
11:00 Dott.ssa Chiara Leoni
MD, PhD
Centro Malattie Rare e Difetti Congeniti
Dipartimento Salute della Donna e del Bambino e Sanità Pubblica
Area Salute del Bambino
Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, IRCCS – Roma
11:30 Dott. Alessandro De Luca
Responsabile Laboratorio di Genetica Medica – Istituto CSS-Mendel Fondazione Casa Sollievo della Sofferenza – Roma
12:00 Dott.ssa Valentina Chiarelli
Rappresentante del CMR, Centro di specialisti dell’età evolutiva – Roma
12:30 Momento di condivisione
13:00 Pranzo
14:30 – Assemblea Linfa
15:00 – Progetti e bilancio 2023
15:30 – Progetti futuri Saluti e chiusura lavori