“Diventa un pinguino”: ACMT-Rete cerca volontari per la Giornata della CMT

Un giorno in piazza per far conoscere una malattia rara e contribuire concretamente alla ricerca. Sabato 26 settembre 2026 ACMT-Rete torna nelle piazze italiane con il suo evento nazionale di sensibilizzazione e raccolta fondi dedicato alla Charcot-Marie-Tooth e cerca volontarie e volontari pronti a dare una mano.

La Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una malattia rara e ancora poco conosciuta del sistema nervoso periferico, che compromette i movimenti delle mani e dei piedi e può causare disabilità anche gravi. Colpisce circa una persona ogni 2.500 e, ad oggi, non esiste una cura.

Dal 2002 ACMT-Rete, organizzazione nazionale di volontariato costituita da pazienti e per i pazienti, lavora per sostenere le persone con CMT, diffondere una maggiore conoscenza della malattia e finanziare progetti di ricerca finalizzati a migliorare la qualità della vita dei pazienti. Il simbolo scelto dalla comunità è il pinguino, diventato mascotte dell’associazione per la sua caratteristica andatura ondeggiante.

Proprio da qui nasce l’invito a “diventare un pinguino” per un giorno. Il 26 settembre i volontari saranno protagonisti dei banchetti organizzati in occasione della Giornata della CMT, incontrando i cittadini e contribuendo alle attività di sensibilizzazione e raccolta fondi.

A chi effettuerà una donazione verrà offerta una confezione di biscotti in edizione limitata realizzati da Frolla, microbiscottificio di Osimo che promuove percorsi di inserimento lavorativo per giovani con disabilità. I fondi raccolti saranno destinati a progetti riabilitativi e diagnostici e a bandi di ricerca con ricadute concrete sulla vita delle persone con CMT.

L’esperienza dello scorso anno racconta la forza che può avere anche una sola giornata di volontariato: nel 2025 l’iniziativa ha raggiunto 24 città italiane, coinvolto circa 1.300 sostenitori e raccolto oltre 15.000 euro, grazie anche all’impegno di 100 volontari. L’attività dell’associazione ha inoltre permesso di sostenere un progetto di ricerca condotto da specialisti della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, dedicato ai costi reali e alla qualità della vita correlata alla salute delle persone con CMT.

Partecipare il 26 settembre significa quindi mettere a disposizione qualche ora del proprio tempo per una causa concreta, conoscere da vicino il mondo delle malattie rare e contribuire a trasformare la sensibilizzazione in sostegno alla ricerca.

Per candidarsi come volontari: cell. 334/3151676 o scrivi a: [email protected]