“Incontri Ravvicinati 4 Your Future”: tre giorni dedicati alla ricerca e alle famiglie Syngap1
Dal 19 al 21 giugno 2026 il Teatro Comunale di Fiuggi (FR) ospiterà “Incontri Ravvicinati 4 – Your Future”, il quarto convegno e incontro nazionale dedicato alla comunità delle persone affette da Syngap1, una rara malattia genetica neurologica.
L’iniziativa è promossa da APS Famiglie SYNGAP1 Italia e Sapienza Università di Roma, nell’ambito del progetto di Terza Missione “Serve Sapienza per Syngap1”, con il patrocinio del Comune di Fiuggi (FR) e il sostegno di numerosi enti scientifici e associativi.
L’evento rappresenta uno dei principali momenti di incontro e confronto per famiglie, ricercatori, clinici, operatori e associazioni impegnate nello studio e nella presa in carico della sindrome Syngap1. Per tre giornate si alterneranno sessioni dedicate alla ricerca scientifica, alle terapie innovative, ai diritti delle persone con disabilità, all’inclusione e alla qualità della vita.
Il programma si aprirà venerdì 19 giugno con una giornata interamente dedicata alla ricerca clinica e biologica, durante la quale esperti provenienti da università, ospedali e centri di ricerca italiani presenteranno gli ultimi aggiornamenti sulle epilessie associate alla sindrome, sui meccanismi biologici della malattia e sui nuovi approcci sperimentali.
Sabato 20 giugno la mattinata sarà incentrata sui temi dei diritti e dell’advocacy, affrontando questioni come la riforma della disabilità, il progetto di vita, i livelli essenziali di assistenza, il ruolo dei caregiver e dei fratelli delle persone con disabilità. Seguiranno approfondimenti sugli approcci riabilitativi e comportamentali. Nel pomeriggio il focus si sposterà sulle terapie mediche di frontiera, sui trial clinici e sui trattamenti orientati al miglioramento della qualità della vita, con il contributo di specialisti provenienti da importanti realtà sanitarie e associative nazionali. È inoltre prevista una “Fiera delle idee”, articolata in gruppi di lavoro tematici e momenti di confronto tra famiglie e professionisti.
La manifestazione si concluderà domenica 21 giugno presso la Cooperativa Sociale IaIaOh, dove i partecipanti prenderanno parte a incontri informali e a un picnic comunitario, pensato per favorire la condivisione di esperienze e il rafforzamento della rete di supporto tra famiglie.
Tra gli enti coinvolti figurano, oltre ai promotori, l’Istituto Italiano di Tecnologia, l’Istituto Neurologico Carlo Besta, il Centro Nazionale Malattie Rare, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Fondazione Telethon e numerose altre organizzazioni impegnate nella ricerca e nella tutela delle persone con malattie rare.
Le iscrizioni all’evento sono aperte attraverso questo link indicato dagli organizzatori
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